Cuando la española Céline Rodríguez Limón supo que estaba embarazada de su hijo Marc estaba organizando en Madrid una rueda de prensa del grupo mexicano Maná; y uno de sus éxitos, ‘Vivir sin aire’, se convirtió después en el título de un libro en el que cuenta una historia de amor y resiliencia durante los diez años de vida del pequeño, aquejado de una enfermedad rara.
‘Vivir sin aire’, editado por Aguilar, recoge la experiencia de esta profesional del mundo del arte y la comunicación, que un día abandonó su exitosa trayectoria para entregarse en cuerpo y alma a su hijo, desde una mirada humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y la sociedad.
El título del libro tiene también que ver también con la vida de Marc, que llegó a este mundo en Barcelona tras un embarazo y parto difíciles, y muy poco después fue diagnosticado con el síndrome de Haddad, una dolencia que combina el síndrome de Ondine y la enfermedad de Hischprung que, en definitiva, suponía para él vivir con una traqueotomía y conectado a respiradores para evitar que al dormir muriera.
Consecuencia de ello fue además una incontinencia fecal, por la que fue sometido a varias operaciones a lo largo de su corta vida y, precisamente, fue esta patología la definitiva para él.
La ‘mamá de Marc’ frente al sistema
A partir de entonces, Céline dejó de ser Céline para convertirse en la ‘mamá de Marc’: «me costó volver a reconocer después que me llamaran por mi nombre», explica en el libro.
Un libro que ha tardado en ver la luz tres años y «que ha sido muy doloroso escribir», dice sentada en un banco del madrileño parque del Retiro, un espacio donde solía sacar a pasear a su hijo.
«Quería que la vida de Marc estuviera contada desde la vivencia y desde todo ese mapa social al que te enfrentas cuando asumes que tienes un hijo con una enfermedad que va a ser para toda la vida. Entras en un sistema que no tiene nada que ver con lo que has vivido hasta el momento», explica.
Ella llama a los niños como Marc «hijos de un Dios menor, porque lo son», y «la situación actual es precisamente de reducción y de sacarles de un sistema que ni siquiera está resuelto. Cada vez hay un mayor diagnóstico, pero los recursos son más escasos. Y eso en una población con mayor esperanza de vida, estamos en un punto de inflexión a valorar, porque el sistema no lo aguanta», denuncia.
Y a pesar de todo, Marc, confiesa, «era feliz porque entendía su vida como un continuo dolor. Y, aún así, cuando veía una posibilidad, un momento, una pequeña mejora, se aferraba a la vida. Me enseñó que cuando hay que ser feliz, hay que serlo sin complejos. Esa es su gran lección».
El libro aborda el tránsito de una madre que tras años de lucha feroz pierde a su hijo, un camino por el que inevitablemente aparece la culpabilidad, «sí, rotundamente sí. La culpabilidad de una madre está presente desde el momento en que las cosas no salen bien. Es como una bomba expansiva y la culpa te acompaña».
También la importancia de los cuidadores, a quienes Celine pone en ese primer plano que no tienen en la sociedad actual.
«El cuidador lo tiene realmente muy difícil porque hay una estructura familiar que no puede responder ante esa demanda. En una situación así, tienes que generar una base casi de contingencia militar. Vives en una guerra permanente», señala.
Y «lo que más acusamos los padres de estos niños es el agotamiento. Tienes que estar permanentemente buscando soluciones. No importa cómo estés tú», indica, pero desde la distancia apela a las madres como ella a no generar un muro entre lo que significa la sociedad y su propia familia, aunque reconoce que es «muy difícil».
Del duelo a la espiritualidad
«Cuatro años después de la muerte de Marqui me doy cuenta de que me he convertido en otra persona, con otras dinámicas espirituales, personales. Es increíble como el ser humano acaba generando tanta resiliencia», dice Celine.
La realidad que vivió le lleva a insistir en la normalización de la enfermedad mental, porque alguien que pasa por algo similar tiene que buscar «todos los apoyos, el farmacológico, la vinculación con la psiquiatría, a tu terapeuta. El dolor hay que abrazarlo en su total inmensidad».
Son muchos duelos por los que ha pasado, «porque cuando una madre tiene un hijo enfermo transita por un duelo de abandono de su vida y si muere tienes que volver a, en el mejor de los casos, un trabajo, que a largo plazo reconozco que ha sido mi salvación».
«Pero sigo durmiendo en la habitación de mi hijo, con una manta y el último jersey que llevó debajo de mi almohada. Mi hijo está siempre conmigo. Hay un desprendimiento de ese apego físico para interiorizar la integración de que estará siempre de otra manera», confiesa.
Ahora, dice, «quiero que mi vida sea lo más luminosa y transparente, tal y como lo haría Marc».
EFE
